Ռաֆո Դանիելյան

Պտույտների համար խենթացող ու Բախի արիայից հուզվող «ինժեներ» Ռաֆոն. աուտիզմի ուրիշ աշխարհը

1182
ՄԱԿ-ի տվյալներով՝ աշխարհում յուրաքանչյուր 68-րդ երեխան աուտիզմ ունի։ Սա ոչ թե հիվանդություն է, այլ վիճակ՝ աուտիստներն աշխարհն այլ կերպ են ընկալում։ Ծնողների համար սկզբում միշտ դժվար է ընդունել, որ իրենց երեխան տարբերվում է, ընդունելուց հետո էլ՝ հաշտվել։ Ռաֆոն իր աշխարհով փոխեց մայրիկի ու հայրիկի կյանքը։ Sputnik Արմենիայի թղթակիցը պատմում է Ռաֆոյի փոքրիկ-մեծ ձեռքբերումների ու դրանց հետևում կանգնած Վահանի և Լիլիթի մասին։

Վահան Դանիելյանին առաջին անգամ հանդիպել եմ մի երկու տարի առաջ՝ բլյուզի միջազգային օրն էր, Վահանն էլ՝ բլյուզի հայաստանյան ասոցիացիայի նախագահը։ Հետո` հայ-եգիպտական գործարար միության հանդիպմանը։ Վահանն այն գործարարներից էր, որ բիզնես հարաբերություններ ուներ Եգիպտոսի հետ։ Տարբեր ոլորտներում գերզբաղվածությամբ հանդերձ Վահանը հիմնել է «Աուտիստ երեխաների հայրիկների ակումբ»։ Սա հնարավորություն է, որպեսզի աուտիստ երեխաների հայրիկները ծանոթանան, ինֆորմացիայով, գիտելիքներով փոխանակվեն, մեկմեկու օգնեն։ Վահանի նախաձեռնությունը դեռ մեծ արդյունքներ չի տվել, որովհետև մեր ազգային մենթալիտետը, բարդույթները խանգարում են։ Շատ հայրիկներ ամաչում են խոստովանել կամ խուսափում են ընդունել, որ իրենց երեխան տարբերվում է մյուսներից։

«Ինձ համար էլ էր սկզբում դժվար, հուսահատության պահեր էին լինում, բայց երբ նայում էի նրա աչուկներին, հասկանում էի, որ իրավունք չունեմ թևաթափ լինելու. Ռաֆոն բոլորիս կյանքը փոխեց ու հարմարեցրեց իր կարիքներին»,- ծիծաղով խոստովանում է Վահանը։

Ռաֆոն երեք տարեկան էր, դեռ չէր խոսում. ծնողները կարծում էին, որ ամեն երեխայի խոսք ինչ-որ մի տարիքում է սկսվում, և դա նորմալ է։ Մինչ այդ չէին անհանգստացել, հատկապես որ Ռաֆոն հանգիստ երեխա էր՝ ոչ հիպերակտիվ, ոչ ագրեսիվ։ Հետո մասնագետները հատուկ հարցաշար տվեցին ծնողներին` Լիլիթին ու Վահանին. հարցերին պետք էր այո կամ ոչ պատասխանել։ «Ձեր երեխան աուտիզմ ունի». հարցաշարը լրացնելուց հետո լսեցին ծնողները։

«Շատ դժվար է ծնողի համար, սկսում ես տարբեր մասնագետների մոտ տանել, փնտրում մեկին, որ կասի, թե նախորդի ասածը սխալ է»,- հիշում է Լիլիթը։ Մերժման փուլից հետո ծնողները սկսեցին կարդալ, ուսումնասիրել, սովորել, այլևս ժամանակ չկորցնել։ Լիլիթն ասում է, որ եթե իրենք ավելի տեղեկացված լինեին, ավելի շուտ կարողանային աուտիզմի նշանները հասկանալ, հիմա ավելի մեծ առաջընթաց կունենային։

Օրինակ` ԱՄՆ-ում մեկ տարեկանում արդեն երեխայի ծնողը թեստ է անցնում, որը ի հայտ է բերում աուտիզմի նշանները։ Կորցրած ժամանակը հետ չես բերի, բայց ավելին կորցնել ծնողները պատրաստ չէին, միանգամից գործի անցան։ Հիմա Ռաֆոն արդեն երկրորդ դասարանում է սովորում, դպրոց է գնում Ռիմայի հետ. նա մասնագիտությամբ հոգեբան է, ուղեկցում է երեխային, օգնում նրան։ Ռաֆոն շատ խիտ օրակարգ ունի՝ դպրոցից հետո թերապիաներ, էրգոթերապիա, հոգեբան, լոգոպեդ, ֆիզկուլտուրա։ Լիլիթն ուրախությամբ պատմում է, որ Ռաֆոն արդեն իր հետ սպորտային խմբակ հաճախող երեխաներին դեմքերով ճանաչում է, ժեստերով հաղորդակցվում նրանց հետ։

«Այն, որ աուտիզմ ունեցող երեխաներն անպայման ինչ-որ հանճարեղություն են ունենում, կարծում եմ մեր՝ մամաներիս հորինած միֆն է»,- կարծում է Լիլիթը։ Աուտիզմ ունեցող երեխաները խենթանում են պտույտների համար, շատ երկար ու կլանված կարող են նայել, օրինակ, աշխատող լվացքի մեքենային։ «Նրանք աշխարհը 3D են տեսնում. օրինակ`մենք պարզապես անցնում ենք ջրափոսի կողքով, կարող ենք անգամ այն չնկատել, իսկ նրանք ջրափոսի մեջ շատ երկար կարող են նայել, լրիվ ուրիշ աշխարհ տեսնել։ Մենք սպորտից վերադառնալիս մի ծառի մոտով ենք անցնում, ես պարզապես անցնում եմ դրա կողքով, իսկ Ռաֆոն վազում է, գրկում այն. նրանք Աստծո կողմից տրված մաքուր ուղեղ ունեն»,- պատմում է Լիլիթը։ Վահանը շարունակում է կնոջ խոսքը. «Միգուցե դա պատահական չէ, մի բան կա, որ այս բալիկն ի վերուստ մեզ է տրված, որ իմ ու Լիլիթի մոտ է հայտնվել»։

Լիլիթը հատուկ նոթատետր է վարում, որում ամեն օր գրանցում է Ռաֆոյի փոքրիկ-մեծ հաջողությունները։ Երբ թվում է, թե գործընթացը դանդաղ է առաջ գնում, հիասթափությունն է սկսում գլուխ բարձրացնել, միանգամից թերթում է նոթատետրն ու վերհիշում, թե, օրինակ, մեկ կամ կես տարի առաջվա համեմատ ինչքան մեծ առաջընթաց կա, նկատելի տարբերություններ։

«Ես այլևս չեմ հարցնում լոգոպեդին, թե երբ, ինչ կլինի։ Այսօր ասաց ջուր...Ուռաաաա... Այսօր իր կոնֆետը կիսեց ընկերոջ հետ... Այսպես նրա յուրաքանչյուր փոքրիկ հաջողությունով ես ուրախանում եմ, ես չեմ ուզում կորցնել այսօրվա ուրախանալու առիթներն ու մտածել, թե վաղը ինչ կլինի»։

Հիմա Ռաֆոն արդեն մեկ ու կես, երկու տարեկան երեխայի խոսք ունի, և դա  հետևողական , տարբեր թերապիաների արդյունք է։

Աուտիզմ ունեցող երեխաների համար նախատեսված թերապիաները բավականին թանկ արժեն. Լիլիթն ու Վահանն ասում են՝երանի բոլոր ծնողներն ունենան դրա հնարավորությունը։ Սեփական փորձից գիտեն, որ իրենց հաջողվում է բազմաթիվ դժվարություններ շրջանցել, թեկուզ միայն այն, որ երեխայի հետ տրանսպորտից չեն օգտվում, մինչդեռ շատ ծնողներ անգամ մարզերից են ստիպված երեխաներին ավտոբուսով, երթուղային տաքսիով բերել թերապիաների։ Մեզ մոտ իրազեկվածության պակաս կա, դրա հետևանքով տրանսպորտից օգտվելը սթրես է դառնում ծնողի համար։

«Աուտիստները հետաքրքրասեր են, կարող են մոտենալ անծանոթին, ձեռք տալ, ժպտալ կամ բարձր ինչ-որ մի բան արտաբերել։ Թե ուղևորները, թե վարորդը կարող են վատ արձագանքել դրան, սաստել, անդաստիարակություն համարել»,- ասում է Վահանն ու հետաքրքրասիրության մի օրինակ բերում, թե ինչպես է Ռաֆոն իրենց մոտակայքի կարուսելներն ուսումնասիրում։ Կարուսել նստել չի սիրում, փոխարենը ուշադիր նայում է մեխանիզմներին, ուսումնասիրում դրանք. պապիկներն անունը «ինժեներ» են դրել։ Ծնողները կտրում և կոտրում են հնարավոր բոլոր խաղալիքները, որպեսզի Ռաֆոն տեսնի, թե ինչ կա ներսում։ Վահանն ասում է. «Ռաֆոն լավ գեներ ունի՝ ֆիզիկ, մեխանիկ. չեմ բացառում, որ իրեն էլ դա կարող է հետաքրքրել»։

Ռաֆոյի անգամ խոհանոցային աշխարհն է ուրիշ. ֆրի, չիպս սառույց, հնդկական ընկույզ, մի խոսքով, սիրում է ուտել այնպիսի բաներ, որոնք խրխթխրթում են, կարևոր է, որ նա լսի ուտելիքի ձայնը։ Միակ բացառությունը թերևս շատ սուր հոտով հայկական պանիրն է, որը Ռաֆոյի «ֆավորիտն» է։

Աուտիստ երեխաները նաև շատ զգացմունքային են, նրանց համար կարևոր է ընտանիքը։ Վահանը հաճախ է գործուղումների մեկնում, այդ ժամանակ նրանք տեղափոխվում են տատիկի ու պապիկի մոտ, որպեսզի հայրիկի բացակայությունը Ռաֆոն շատ սուր չզգա։ Վահանը հպարտությամբ ասում է, որ Ռաֆոն երաժշտական լավ ճաշակ ունի, շատ նուրբ է զգում երաժշտությունը, օրինակ` Բախի արիաներից մեկը լսելիս հուզվում է։

«Ես երազում եմ, որ մի օր նա ինձ արթնացնի ու ասի՝ մամ, սոված եմ, կամ ասի՝ մամ, չեմ ուզում այսօր դպրոց գնալ», ասում է Լիլիթը։

«Ուզում եմ այնքան խոսի, որ գլուխներս տանի»,–ավելացնում է Վահանը։

«Չարաճճի, ակտիվ տղա լինի»,- ամուսնու խոսքը շարունակում է Լիլիթն ու խոստովանում, որ իրականում ամենամեծ երազանքն այն է, որ Ռաֆոն ամենասովորական մարդու պես ապրի՝ գնա խանութ, աշխատի, սովորի... Ինչ մասնագիտություն կընտրի, ինչով կորոշի զբաղվել, արդեն կարևոր չէ։ Դա Ռաֆոյի ընտրությունն է։

1182
թեգերը:
Հայաստան
Ըստ թեմայի
Աուտիզմ ունեցող երեխան ընկալողականության ուրիշ կառուցվածք ունի
Հայաստանում աուտիզմ ախտորոշում ունեցող երեխաների թիվը տարեցտարի աճում է